Tänään, tässä ja nyt

Kylläpä tuntui hyvältä kirjoittaa tuo lause uudelleen. Minulla on kylläkin syöpälääkärin vuosikontrollivastaanotto vasta huomenna, mutta kävin jo mammografiassa ja ultrassa viime viikolla. Ultraajalääkärin mukaan sekä mammografian että ultran perusteella kaikki vaikuttaisi olevan normaalisti, ei syöpää näkyvissä. Paino viimeisellä sanalla. Ei tämä minun kasvaimeni viimeksikään ollut näkyvissä mammografiasssa ja ultrassa maaliskuussa 2010 ja maaliskuussa 2011 se oli jo reilut 3 cm suuri ärhäkkä kasvain, joka kasvoi vain. Naistenklinikan ylilääkäri kuvasi minun kasvaimeni kasvutapaa hiljalleen laskeutuvaksi lumisateeksi, jota tuskin havaitsee kun katsoo ulos ikkunasta ja kas, hetken päästä maassa on jo selvästi havaittava lumipeite. Ymmärsin niin, että kasvaimeni oli muodostunut nopealla tahdilla lukuisten pienten syöpäsolujen “yhteenliimaantumisesta”. Ja tämä viimeinen lause on sitten täysin omaa keksintöä, omaa ilmaisua asiasta. Maaliikon yritystä ymmärtää, miten se pirulainen rintaani ilmestyi. Kuin tyhjästä.

Ja senpä vuoksi menekin seuraavaan itse organisoimaan kontrolliini lokakuussa. Menen silloin yksityiseen magneettikuvaukseen, joka paljastaa mahdollisen syövän alun huomattavasti aikaisemmin kuin mammografia. Miksi sitten käyn mammografiassakin? Siksi, etten uskalla, enkä edes halua jättäytyä pois julkisesta kontrollista, vaikka minua ei suostutakaan kontrolloimaan kuin kerran vuodessa. Selväjärkisistä pyynnöistäni huollimatta. Siitäkin huolimatta, että syöpäni tuli vuoden sisällä viimeksikin. Ja oli havaittaessa jo aivan turhan suuri. Minua ei ahdista käydä kontrolleissa usein. Minua ahdistaa se, että joudun itsekseni arvailemaan ja miettimään, josko se pirulainen on jo salaa kasvamassa. Nyt en mieti sitä päivittäin, enkä edes viikottain. Voin keskittyä elämään.

Minä yritän olla syöpää askeleen edellä. Jos se on päättänyt palata, olen vastassa aikaisemmin kuin viimeksi. Ja sitten lähtevät molemmat rinnat. Jos itse saan asiaan vaikuttaa. Siinä tapauksessa on tosi kyseessä, vielä vahvemmin kuin viimeksi. Kyseessä on minun elämäni ja toivon, että saan itse päättää mitä rinnoillani ja elämälläni teen. Haluan elää. Haluan nähdä poikieni kasvavan isoiksi miehiksi. Haluan vanheta mieheni kanssa. Haluan olla ystävä ystävilleni. Haluan olla olemassa. Vielä pitkään. Jos se on minusta itsestäni kiinni. Jos.

Tämä hetki on hyvä hetki. Riippumatta siitä, miltä se tuntuu. Kunhan se tuntuu edes joltain. Surullisinta on se, ettei tunnu miltään. Joko siksi, että menee liian hyvin ja kaikesta hyvästä ja onnellisesta on tullut niin itsestään selvää, ettei enää tunnu miltään. Tai sitten siksi, että menee niin huonosti, että kieltäytyy tuntemasta enää mitään. Eikä enää tunnekaan. Sain innoituksen tähän tekstiin Positiivareiden Ajatusten Aamiainen -viestistä, jossa oli hieno ajatelma viime viikon torstaina 2.2.2012. Se menee näin “Ole erityisen kiinnostunut tästä hetkestä, sillä siinä sinä vietät koko elämäsi”. Jussin ajatus on kaikessa yksinkertaisuudessaan kertakaikkisen loistava kiteytys tästä elämästä jota yritämme parhaamme mukaan elää. Me vietämme tässä hetkessä koko elämämme, meillä kaikilla on olemassa tämä hetki niin kauan kuin henki pihisee.

Miksi sitten niin harvoin olemme kiinnostuneet tästä hetkestä? Miksi vietämme elämämme suunnittelemalla tulevaa, murehtimalle mennyttä tai odottamalla sopivaa hetkeä, jolloin elämä voisi alkaa? Hetkeä, jossa ehtisi nauttia tästä ainutaaluisesta lahjasta, joka meillä jo on. Jos osaisin vastata tähän, olisin maailmankuulu guru ja kiertäisin pitämässä siitä luentoja täysille saleille. Minä olen nyt vihdoin oppinut elämään tässä hetkessä paremmin kuin ennen, useammin kuin ennen. Hyvä en siinä ole vieläkään. Mutta yhä useammin yllätän itseni nauttimasta tästä hetkestä ja siitä että saan elää. Niinäkin päivinä, kun kaikki tuntuu menevän pieleen. Elämäni on jo pitkään ollut niin tapahtumarikasta, hyvässä ja huonossa, että aika ei ole tullut pitkäksi. Enkä ole kärsinyt kaikken pahimmasta tunteesta, välinpitämättömyydestä ja tilasta, jossa mikään ei tunnu miltään. Minä olen tuntenut ja tunnen. Tämä hetki on hyvä hetki. Huonoinakin päivinä.

Tätä parempaa otsikkoa ei olekaan. Ja siksi lainasin sen vertaissiskoltani Kitsunelta. Hän kertoi omat hyvät uutisensa blogissaan tällä otsikolla ja minä olin niin onnellinen hänen puolestaan. Ja nyt olen onnellinen omasta puolestani. Kävin maanantaina 9.1 magneettikuvauksessa ja seuraavana maanantaina sain kuulla hyvät uutiset. Kuvat olivat puhtaat. Minulla ei ole syöpää. Ainakaan nyt, tällä erää. Ei tänään.

Turvotusta sen sijaan on. Vasen rintani on runsaan turvotuksen vaivaama, sentti kauttaaltaan rinnan ympärillä on ylimääräistä nestettä. Tämä johtuu sädehoidosta ja ei kuulema ole oirepolin mukaan lainkaan epätyypillistä. Tyypillistä se sen sijaan on. Tätä ei kylläkään minulle kerrottu, kun sädehoito loppui. Koko sädehoidon ajan puhuttiin lähinnä ihosta ja sen rikki menemisestä. Tarvitsisin lymfahoitoa tähän rintaan, jotta kivistävä kipu ja paineen tunne saataisiin helpottamaan ylimääräisen nesteen poistumisen myötä. Oirepolilta minua valaistiin synkeästi, että tuskin saan maksusitoumusta lymfaan kun ei tällainen rinnant turvostus vaikuta minun työkykyyni. Mitäpä tuo nyt työkykyyn vaikuttaisi, enhän minä rinnalla kirjoita ja töitä tee. Eihän se nyt kenenkään työkykyyn vaikuta, että rintaa vihloo ja kivistää vastikään sairastetun rintasyövän jälkeen.

Menen ylihuomenna fysioterapeutille ja kysyn häneltä onko hän samaa mieltä. Onko hän todellakin sitä mieltä, että en tarvitse apua enkä hoitoa. Että minun vain kuuluu kärsiä kiltisti. Olla kiltti ja kunnollinen potilas. Enpä taida tuohon rooliin suostua, jos sen palkkana ovat edelleen jatkuvat kivut.

Aaltoliikettä. Välillä tasaisempaa. Välillä aallot törmäävät kiviin, vastoinkäymisiin ja nousevat pärskähtäen korkealle. Minun uusi ajanlaskuni alkoi 7.3.2011 kun tunsin kyhmyn vasemmassa rinnassani. Ja mikään ei sen jälkeen ole ollut niin kuin ennen. Sen jälkeen tasaisen tyynet meripäivät ovat olleet vähissä. Voin saman päivän aikana kokea huikaisevaa onnea ja syvintä epätoivoa, vaikka onneksi suurin osa päivistä on tasaisempaa. Ei tätä keinuntaa koko ajan jaksaisi, matkapahoinvointi vaivaa muutenkin.

Syöphoitojen päätyttyä oli reilun kuukauden hyvä aika, joka näkyi myös täällä. Enpä paljoa kirjoitellut. Nyt vasemman rinnan särky, turvotus ja kovuus herättävät minut aamulla tuttuun: “Mikä tilanne tänään?” tunteeseen. Pitäisikö olla varuillaan kaiken varalta, vai onko kaikki suhteellisen hyvin? En tiedä onko vai ei. En tiedä liittyvätkö kivut vaihdevuosiin, sädehoidon aiheuttaman side-ja arpikudoksen kasvukipuihin vai kenties sittenkin uusiutuvaan syöpään. Reilun kahden viikon päästä tiedän, kun menen kuulemaan syöpälääkärin arvion mageneettikuvista. Että minä vihaan tätä odottelua ja epävarmuutta!

Koko aamun on itkettänyt ja nyt kun saisin rauhassa itkeä (mies ja pojat menivät kauppaan), ei itketäkään. Niin tyypillistä. Nyt vain ottaa aivoon tämä kaikki. Ehkä se liittyy siihenkin, että tänään on tämän rankan vuoteni viimeinen päivä ja se saa minut herkistymään. Toivottavasti tämä vuosi jää viimeiseksi syöpävuodeksi. Toivon myös, että seuraavina vuosina voin vain ihmetellä, että miksi minä silloin reagoin niin vahvasti asioihin. Miksi en voinut antaa vain olla ja elää eteenpäin? Se on se pirullinen “jos”, mikä tuolla mielen taustalla kummittelee. Nytkin jo suunnittelen vaihtoehtoskenaarioita sen varalta, jos tämä syöpä onkin uusinut näin nopeasti. Sillä jos näin tosiaankin on, on piru todella merrassa ja todellinen taistelu vasta edessä. Taistelu, josta ei todellakaan voi sanoa miten se päättyy. Siinä tapaukssa elämäni on heikkoteikoisessa paatissa seilaamista ja sitä voi vaan toivoa, että paatti kestää tyrskyt ja mahdolliset kivet matkalla.

Tätä lukiessa tulee varmasti mieleen, että jopas nyt jotakin. Onpa synkkä kirjoitus, vaikka mitään ei ole todettu. Niinpä. Mutta kun minä tunnen nämä vihlaisut ja kivut sisälläni. Tunne on tunne on tunne ja sitä ei järki määrää. Se on vahvimmillaan aamulla herätessä ja yön pimeinä tunteina, kun makaa sängyssä saamatta unta. Siinä on turha järkeillä, että todennäköisyyksien valossa tämä ei ole syöpää. Tosiasia kuitenkin on, että jos se on, se on sitä 100 prosenttisesti.

Yritän nyt kuitenkin päättää tämän kirjoituksen vähän positiivisempiin ajatuksiin. Josko antaisi vaikka järjen valon loistaa tähän loppuun. Kokeillaan. Täällä järki hei! Tuo tunne pääsi kirjoittelemaan pitkän pätkän ilman että minä sain suunvuoroa. Heitetäänpä vähän öljyä laineille: kaikki on todennäköisesti hyvin. Vaihdevuodet, vain pari kuukautta sädehoidon loppumisesta, reilu neljä sytostaateista ja aika reipas treenaus. Mitä voi muuta odottaa kuin vihlaisuja ja kipua? Kyllä ne siitä ohi menevät aikanaan. Pitää vaan olla kärsivällinen. Tiedän, ettei se ole sinulle helppoa, mutta kyllä aikuisen ihmisen siihen täytyy pystyä. Huomenna on uusi vuosi.

Olen 44-vuotias ja minulla on vaihdevuodet. Uskottava on. Vaikka ne ovatkin aiheutuneet sytostaateista, tuntuu se silti vähän erikoiselta. Ei surulliselta, ei tosin iloiseltakaan. Mutta kai tässä on nyt mentävä ja tutustuttava, mitä tästä vaiheesta sanotaan. Esimerkiksi Terveyskirjastossa. Vaihdevuositestissä kysellään seuraavista oireista ja niihden vahvuudesta: 1. Kuumat aallot ja yöhikoilu. Ei. Ei ainakaan vielä. 2. Sydänoireet, tykytys, ahdistus. Ei tavanomaista enempää. 3. Unihäiriöt. Jonkun verran ovat kyllä lisääntyneet, luulin, että johtuvat töihinpaluusta. 4. Väsymys. No, ketä ei marras-joulukuun pimeydessä väsyttäisi. Erityisesti tämän vuoden lumettomassa totalitaarisen pimeässä pimeydessä. 5. Masennus, alakuloisuus. Vähän välillä joo. Viittaan edelliseen kohtaan. 6. Ärtymys, hermostuneisuus. Mies varmaan sanoisi tässä kohtaa että bingo! Minä sanon, etten kuitenkaan tavanomaista enempää. Viittaan tässäkinb kohtaan 4 ja syytän sääolosuhteita. Ainakin osaksi. 7. Suorituskyvyn tai muistin heikkeneminen. En tunnusta. Tai jos se on tapahtunut, en ole huomannut tai muista. Syytän kaikesta tästä myös sytostaatteja. Tason lasku alkoi siinä tapauksessa jo hoitojen aikana. 8. Seuraavaksi tulee kohtia, joita en ala julkisesti kommentoida. En edes nimimerkin suojissa. Anteeksi nyt vaan.

Nivel- ja lihassäryt. Bingo! Erittäin selvä oire! Ja minä kun olin jo sitä mieltä, että luustossa ja nivelissähän se. Ai mikä? No rintasyöpä tietenkin. Syyttelin myös sytostaattimyrkkyjä, jotka ovat tuhonneet “ei alunperinkään huippulaatua” olevia niveliäni. Särkee joka puolelta ja erityisesti vasemman rinnan alta. Särky heijastelee vahvasti myös vasempaan rintaan. Ja ei tosiaankaan tunnu kovin rohkaisevalta. Vaikka kuinka yritän ajatella, että kävinhän myös Bodypumpissa pari päivää sitten, voihan se olla myös rintalihaksen särkyä. Joo. Eli toisin sanoen siis: sytostaatit, vaihdevuodet ja bodypump ne siellä vaan vihlovat. Ei syöpä, ei kai. No, täytyy sanoa, että olen entistä tyytyväisempi, että varasin ajan rintojen magneettikuvaukseen 9.1.2012. Sinne vaan kuulemaan uutiset. Olivat ne sitten hyvät tai pahat. Tätä epävarmuutta ja pohdintaa minä eniten vihaan. Päätäkin on särkenyt huomattavasti enemmän kuin aikaisemmin. Vaihdevuosioire sekin. Ei siis sitten kuitenkaan ehkä aivoetäpesäkkeen aiheuttama. Ja kuukautiset onneksi ovat todellakin pysyneet pois.

Ai mistäkö sitten varmuudella tiedän, että minulla on vaihdevuodet? Kävin gynekologilla ja minulta otettiin FSH-arvo verestä. Lukema oli 60, mikä kertoo sen, että olen varmuudella vaihdevuosissa. Enkä todellakaan aio käyttää minkäänlaisia hormooneita oireiden ehkäisyyn. Vaikka olenkin triplanegativinen, pysyn niistä mahdollisimman kaukana. Antaa sitten särkeä ja vihloa. Täytyy toivoa, että lähimmäiset myös kestävät, jos pahantuulisuus lisääntyy. Luoja varjele välillä liiankin toimivien hermojen äkkikäänteiden vahvistumiselta. Täytyy tulla sitten tänne tuulettelemaan. Niin, ja voihan minä huomennakin tuuletella. Tapaan ensimmäistä kertaa psykososiaalisen hoitajan syöpäklinikalla. Juu se sama, jolle sain sädehoidon aikana itkuun purskahtamisen takia akuutin kriisiajan reilun kuukauden päähän. Ja jolle en sitten työkiireiden takia koskaan päässyt. Eikä silloin kriisikään ehtinyt painaa. Mutta nyt on ihan hyvä mennä juttelemaan. Ties vaikka saisin itkun pirautettua. Sekin liityy vaihdevuosiin. Kuulemma.

Vuosi sitten jouluna minulla ei ollut aavistustakaan siitä, että elimistössäni eli loinen, rintasyöpä. Se kalvoi elinvoimaani niin pikkuhiljaa, etten huomannut mitään. Olin vain tavanomaista väsyneempi. Muistaakseni. Ja kynnet menivät todella huonoon kuntoon. Ajattelin sen johtuvan kalkin ja piin puutteesta ja alotin piitablettien syömisen.

Vuosi sitten jouluna meidän pienen perheemme joulu ei tuntunut yhä suurelta kuin tänä vuonna. Tänä vuonna olen imenyt itseeni jokaisen onnellisen hetken muiston, tallentanut ne pahojen päivien varalle. Olen nauttinut tärkeimmästä lahjasta, jonka olen saanut. Elämästäni. Ja perheestäni. Meille on muodostunut jo rakkaita jouluperinteitä, joista monet ovat perintöä omasta lapsuudestani. Joulukuusi tuotiin sisään eilen illalla ja koristeltiin tänä aamuna. Ensin jouluvalot ja sitten muut koristeet. Tänä jouluna pojat hoitivat koristelun kokonaan,  minä vain ihailin vierestä. Sitten he menivät isänsä kanssa pelaamaan jalkapalloa. Tänä jouluna se oli mahdollista, kun on muutama aste lämmintä eikä lainkaan lunta. Siitä ei taida muodostua jouluperinnettä.

Vuosi sitten jouluna riisipuuron keittäminen perheelle ja sen syöminen Turun joulurauhan julistuksen jälkeen ei tuntunut yhtä merkittävältä. Silloin en tullut ajatelleeksi, että se olisi voinut olla viimeinen joulu. Tänä vuonna en voi välttyä ajatukselta, että uusia jouluja ei välttämättä tule, jos oikein huonosti sattuisi käymään. Eikä kyseessä ole itsesääli tai ylimitoitettu kuolemanpelko. Kyllä minä tiedän, että todennäköisempää on, että uusia jouluja tulee vielä monta. Mutta siltä varalta, että ei tule, minä haluan tuntea, tajuta ja tallettaa sydämeeni jokaisen onnellisen hymyn rakkaiteni kasvoilla. Kaiken varalta. Matkaevääksi lyhyelle tai pitkälle matkalle.

Vuosi sitten en tajunnut, kuinka ihana joulun lahja on. Joulu on erityisen tunnelmallista yhdessäolon juhlaa.  Kiireetöntä pelien pelaamista, herkkujen napostelua ja kiireetöntä toisistamme nauttimista. Kynttilän hehku hämärässä huoneessa joululaulujen soidessa hiljaa taustalla. En ole pitkään aikaan ollut jouluihminen ja nyt yht’äkkiä rakastan tätä kaikkea. Ja olen onnellinen tästä ihanasta joulun lahjasta, elämisen tunteesta. Elämisen tunteesta, joka tuntuu syvällä sydämessä asti ja saa palan nousemaan kurkkuun. Tunnen syvää kiitollisuutta ja iloa siitä, että elän. Tänään, tässä ja nyt!

Hei äiti! Heipä hei….En tiedä miten oikein aloittaisin tämän kirjoittamisen tällä kertaa. Olen niin hämmentynyt. En ole kirjoittanut sinulle tai tänne pitkään aikaan. En ole ehtinyt. Eikä kai ole oikein ollut asiaakaan tai tarvetta. Ihan miten vaan. Nyt olisi, mutta en oikein tiedä mitä ja miten minun pitäisi kirjoittaa. On ollut tosi ihanaa ja onnellista. On ollut mukavaa palata töihin ja elää perheen kanssa tavallista, normaalia arkea. Kaikista ihaninta oli, että pääsimme joulukuun alussa yhdessä lomalle etelään. Meillä oli ihanaa: lämpöä, aurinkoa, aikaa olla yhdessä, syödä hyvin ja levätä.

Minua jäi kuitenkin askarruttamaan, että miksi juuri tällä lomalla yhden ihmisen piti kuolla hotellimme uima-altaaseen ja toisen piti joutua vaaraan vedessä silmieni edessä. Tuo altaaseen kuollut ihminen oli aikuinen, sen verran saatoin havaita. Näin, että hänet oli peitetty lakanaan ja ison joukon ihmisiä altaan luona. En koskaan selvittänyt mitä oli tapahtunut. Seuraavana päivänä luin kirjaa lastenaltaan ääressä ja yht’äkkiä kuulin kun isoäiti ihmetteli, miksi parivuotias tyttö ui altaassa niin kummallisesti. Tytön kädet olivat jumittuneet selän taakse uimarenkaalla ja hän pyristeli naama vedessä, eikä päässyt ylös omin voimin. Onneksi isoäiti ymmärsi nopeasti, mitä tapahtui ja pelasti hänet samantien. Pikkutyttö selvisi säikähdyksellä. Tosin hyvin suurella sellaisella. Minä olin paitsi äärettömän helpottunut, myös hyvin järkyttynyt.

Nuo kaksi tapahtumaa seurasivat mukanani mielen taustalla koko loman ja ovat seuranneet siellä vieläkin. Olen aprikoinut, miksi juuri tällä lomalla tänä vuonna näiden syöpähoitojen jälkeen tapahtuu ja olen todistamassa tuollaisia asioita. En ole koskaan yhdelläkään matkallani aikaisemmin joutunut kohtaamaan kuolemaa tai nähnyt ihmistä kuolemanvaarallisessa tilanteessa.

Voisiko se olla niin, että minua muistutettiin siitä, että kuolema on olemassa siellä elämän tuolla puolen? Mutta kyllähän minä sen äiti jo tiedän. Minähän olen miettinyt sitä niin monta kertaa ja mielestäni olen aika sinut sen asian kanssa. Ei minua olisi tarvinnut enää muistuttaa. Vai olivatko ne vain rohkeustesti? Testattiinko niillä sitä, että olenko oikeasti rohkea, enkä vain leiki rohkeaa? En tietenkään minä usko äiti, että  joku kuoli vain sen takia että minun rohkeuttani testattaisiin, mutta silti sitä rupeaa helposti - erityisesti tällaisten tapahtumien yhteydessä - miettimään kaiken tarkoitusta ja elämää ja kuolemaa. Ja rohkeutta.

Tämä koko elämä on aikamoista rohkeusharjoitusta. Sitä joutuu keräämään rohkeutensa rippeet uudestaan ja uudestaan ja voittamaan pelkonsa. Nyt minä niin haluaisin taas halata sinua äiti ja jutella tästä asiasta ihan kasvotusten. Oikeasti. Mutta minä voin vain kirjoittaa sinulle. Onneksi on edes tämä kirjoittaminen. Minä tunnen itseni tämän kirjoittamisen myötä paljon rohkeammaksi. Rohkeammaksi elää tätä ja huomista ilman pelkoa. Tänään, tässä ja nyt en pelkää lainkaan. Toivottavasti siellä kesämaassakin on kaikki hyvin. Rakkaudella tyttäresi Hope.

Kummallista, miten nopeasti sitä palaa taas reilun puolen vuoden takaiseen, tuttuun, vauhdikkaaseen arkeen. Ikään kuin syöpää ei koskaan olisi ollutkaan eikä mikään olisi muuttunut. Sinkoilen taas paikasta toiseen ja yritän ehtiä tehdä kaikkia ihania asioita, joista nautin. Minä rakastan perhettäni ja heidän kanssaan touhuamistaan ja haluaisin ehtiä viettää enemmän aikaa myös ystävieni kanssa. Haluan myös tehdä täydestä sydämestäni työtäni, josta todella nautin. Haluan ahmia elämää entistä suuremmalla ruokahalulla, senkin uhalla että pää ja maha tulevat kipeäksi.

Yksi asia on kuitenkin muuttunut. Aikakäsitykseni. Tajuan koko olemuksellani enkä vain älyllisellä tiedon tasolla, että aikani on rajallinen. Enkä unohda sitä yhtenäkään loppuelämäni päivänä. Ei kulu yhtään päivää, etteikö aikani rajallisuus olisi mielessä tavalla tai toisella. Kun suunnittelen jotain tulevaisuudessa tapahtuvaa asiaa, hiipii mieleeni jos. Jos olen kunnossa. Jos olen elossa. Kumma kyllä, se ei ahdista minua. Ei ainakaan nyt. Yhtä hyvin voin olla elossa silloin ja vieläpä hyvässä kunnossa. Ja tämähän ei koske pelkästään minua, vaan kaikkia meitä yhtä lailla. Minä nautin elämästäni tänään, tässä ja nyt. Ja olen iloinen siitä, että olen saanut kuljetettua tämän tietoisen läsnäolon ja elämästä nauttimisen tunteen mukanani tänne tavalliseen arkeen.  Aion tehdä parhaani, että en kadota sitä jatkossakaan. Elämä on ihanaa! Aurinko paistaa - jopa marraskuussa.

Kallonpohjalla tarkoitetaan aivokopan pohjaa, jonka pääosan muodostavat otsaluu, seulaluu, kitaluu, ohimoluut ja takaraivoluu (Lähde: Lääkärikirja sivuilla www.tohtori.fi). Enpä tiennyt tätäkään asiaa vielä maanantaina. Kävin tiistaina ensimmäistä kertaa yksityisellä syöpätautien erikoislääkärillä keskustelemassa minusta ja minun syövästäni. Kyllä. Luitte oikein. Me keskustelimme. Kokemus oli todella poikkeuksellisen hieno. Sain kysyä kaikki kysymykset, jotka minua askarruttivat ja sain vastauksetkin kaikkiin kysymyksiin. Myös siihen, että millainen tämä minun edesmeenneen (ja sellaisena toivottavasti pysyvänkin) syöpäni medullaarinen kasvaintyyppi oikein on. Se on kasvaintyyppi, joka ei leviä helposti, mutta jota on myös vaikea tunnistaa esimerkiksi magneettikuvassa ellei tiedä mitä etsii. Se muistuttaa kuvassa ulkonäöltään erehdyttävästi normaaleja soluja.

Kokemus oli siis kaiken kaikkiaan erittäin hyvä ja aion käydä tällä lääkärillä tästä eteenpäinkin. Koen, että nyt minusta pidetään huolta ja joku muukin on kiinnostunut minun hyvinvoinnistani ja siitä, miten syöpä pidetään minusta mahdollisimman loitolla. Varasin itselleni myös ajan magneettikuvaukseen tammikuulle. Silloin minun rinnoistani otetaan ns. baseline-kuva, terveiden rintojen kuva,  johon myöhempiä magneettikuvia verrataan. Aion nimittäin käydä kerran vuodessa magneettikuvassa mammografian lisäksi, jolloin rintani tutkitaan kaksi kertaa vuodessa. Ainakin nämä triplanegatiivisen rintasyövän ensimmäiset korkean uusiutumisriskin vuodet. Jos se on uusiakseen, haluaisin saada siitä tiedon mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Ja haluan asioida syöpätautien erikoislääkärin kanssa, julkisella puolella vuosikontrollissa tapaan vain syöpähoitajan.

Takaisin otsikkoon ja siihen mistä aloitin: kallonpohjaan. Lääkärikäyntini loppuvaiheessa lääkäri kysyi minulta, onko kaulani TT-kuva otettu kallonpohjasta saakka. Ja minun oli pakko vastata, ettei aavistustakaan. En ollut saanut röntgenlääkärin lausuntoa kotiin, kuulut sen vain puhelimessa. Ja eipä tullut tarkistettua moista asiaa. Automatkalla kotiin aloin miettiä, että tarkoittikohan lääkäri siis, että minun aivonikin olisi pitänyt kuvata. Olin ilmeisesti kuitenkin ollut sen verran jännittynyt käynnillä, etteivät ajattelukykyni ollut ihan normaali, vaan ajattelin tuolla hetkellä ja tuona iltana todellakin, että kallonpohja on sama kuin koko pääkallo. Pelkoa ja ajatuksen sekavuutta lisäsi tieto, että triplanegatiivinen rintasyöpä tekee tyypillisemmin etäpesäkkeitä aivoihin kuin muut rintasyöpäversot. Villi mielikuvitus pääsi siis valloilleen. No, minä sitten ajoin heti seuraavana aamuna syöpätautien klinikalle ja pyysin tulostamaan röntgenlääkärin lausunnon. Luin sen heti autoon päästyäni ja huokaisin syvään helpotuksesta lukiessani, että TT-kuvaus oli tehty kallonpohjasta asti ja ettei siellä näkynyt merkkiä luustoetäpesäkkeestä. Ja siinä hetkessä tajusin, ettei kallonpohja ja pääkallo ole sama asia….Vein lausunnon yksityisen lääkärini vastaanotolle ja juttelin  hänen kanssaan puhelimessa. Hän kertoi, että kuva oli otettu kallonpohjasta asti siksi, että äänihuuleni halvauksen aihettanut recurrence-hermo kulkee kallonpohjassa ja että halvaus olisi voinut aiheutua siellä olleesta luustoetäpesäkkeestä. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan äänihermon halvauksen syy jää edelleen arvoitukseksi. Minä kuitenkin koin saavani kolmannen kerran vapautuksen nopeasta kuolemasta.

Googlasin sitten vielä kotona, että mikä se kallonpohja tarkaalleen on. Selityksen saitte tämän blogin alussa kuvan kera. Nyt tekin sitten tiedätte, ellette jo tienneetkin.

Hei. Täällä menee nyt ihan hyvin. Toivottavasti siellä kesämaassa myös. Olisi niin ihanaa, jos voisit olla täällä nyt. Haluaisin kertoa sinulle kasvokkain, että minä taisin selvitä näistä hoidoista. Ja syövästäkin. Ainakin ensimmäisen erän. Pakko lisätä tuo ainakin, sillä pelkään olla liian optimistinen. Jos se vaikka sittenkin huonontaisi ennustettani. Asiantuntijat kyllä kannustavat olemaan optimistinen. Ai ketkä asiantuntijat? No ne, jotka tietävät enemmän tuon syöpäläisen käyttäytymisestä. Minä olen vain elänyt sen kanssa, mutta en väitä sitä tuntevani.

Foniatri sitten soitti torstaina. Ei tosin tasan kello 12 kuten odotin. Olin odottanut kärsivällisesti koko viikon ja vieläpä tosi rauhallisin mielin. Mutta sitä viimeistä tuntia en olisi enää jaksanut. Hän nimittäin soitti vähän  yhden. Tulokset olivat hyvät. Ainakin siltä osin, että kasvaimista ei näkynyt merkkiäkään. Sen enempää en siitä puhelusta ymmärtänytkään  - sillä erää. Seuraavana päivänä soitin vielä sädehoito-osastolle ja kun en saanut omalääkäriäni kiinni, pyysin hoitajaa vielä kerran lukemaan röntgenlääkärin lausunnon ääneen. Ja siellä luki, että normaalit tulokset. Ärtyneitä imusolmukkeita siellä tosin näkyi, mutta se liittynee sädehoitoon. Sen loppumisesta on niin vähän aikaa. Päätin uskoa tällä erää. Varsinkin kun menen kuitenkin ensi tiistaina yksityisen syöpälääkärin hoidettavaksi. Jotta vihdoinkjn saisin lääkärisuhteen ja vastaukset kaikkiin niihin kysymyksiin, jotka jäivät vaille vastausta.

Siskosi poika ja hänen vaimonsa lähettivät minulle ihanan kannustavan kortin (kiitos kortista - tiedän että luette tätä blogia). Kuvasin sen sinulle ja laitoin tähän blogiin. Minulle tuli kuvasta ihan mieleen kesämaa, jossa sinä olet tyttäreni ja isän kanssa. Myös onnellinen lapsuuteni muistui mieleen. Onnelliseksi sen teki turvallisuus, muun muuassa. Sinä olit niin turvallinen ja hellä äiti. Minulla on niin ikävä sinua. Nyt olisi tosi ihanaa, jos silittäisit taas päätäni ja poskeani ja sanoisit, että kaikki on nyt hyvin. Että selviän kyllä, tuli mitä tuli.  Nyt minun on uskottava itse, vaikka sinä et sitä olekaan kertomassa. Minä kyllä oikeasti uskon, että sinä tiedät mitä minulle tapahtuu ja tiedät mitä minä ajattelen. Se lohduttaa minua. Ja tiedän, ettei minun varmaan tarvitsisi edes kirjoittaa sinulle, jotta tietäisit asiat, joista kirjoitan. Ehkä kirjoitankin enemmän itselleni, jotta tietäisin missä mennään.

Olkoon, että olen turvassa. Olkoon, että mieleni on onnellinen. Olkoon, että kehoni on onnellinen ja terve. Olkoon, että voin hyvin. Opin nämä voimauttavat lauset mindfulness-kurssilla ja toivotan niillä itselleni hyvää elämää joka päivä monta kertaa. Enkä ota kantaa pituuteen. Toivotan samaa asiaa myös sinulle ja kaikille ystävilleni ja rakkailleni. Voidaan hyvin.